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¿QUÉ QUEDA DEL RETO DEL CUBO HELADO?
(DíA DE LA ELA)

¿QUÉ QUEDA DEL RETO DEL CUBO HELADO?
(DíA DE LA ELA)

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   Hoy, Domingo 21 de junio de 2015, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos (en honor al jugador de béisbol de los New York Yankess, quien fue diagnosticado en 1939) o de Charcot en Francia (en homenaje al médico galo que describió por vez primera, en 1869, la enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular). Un año después del gran éxito mediático de su campaña solidaria, que inundó las redes sociales de todo el (primer) mundo, ¿qué queda del reto del cubo de agua helada?


   Hace un año, por esas mismas fechas, deportistas, artistas, famosos y anónimos se apuntaron al bombardeo acuático, ideado por el ex jugador de beisbol de Boston, Pete Frates, quien padece ELA desde marzo de 2012, para concienciar a la población de la necesidad de investigar sobre la ELA, que de momento no tiene cura ni tratamiento. En julio de 2014, sus amigos decidieron dar a conocer su caso tirándose un cubo de agua helada encima (algo que simula uno de los síntomas de la ELA), colgaron el vídeo en YouTube, y retaron a través sus respectivas redes sociales a otras personas para que hicieran lo mismo en menos de 24 horas, y donaran 10 euros a la asociación norteamericana ASL.


   Después de convertirse en un fenómeno viral, gracias a Mark Zuckerberg, Justin Bieber, Cristiano Ronaldo y Bill Gates, entre muchas muchas otras celebridades, el “Ice Bucket Challenge” recaudó más de 100 millones de dólares en Estados Unidos. Y por lo que se ve, la ASL no descarta relanzar la campaña este verano. Mientras tanto, con o sin cubo de agua helada, con o sin cámara, puedes donar por la causa.


PD (nº1) solidaria: La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Escoliosis Lateral Amiotrófica participa en el proyecto revolucionario ProjectMinE, “iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas sanas. La información obtenida permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitará su diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes, y seguramente, facilitará comprender mejor las causas de la enfermedad” (*). Más info en la web de FUNDELA (también en Facebook y Twitter); y en la web del PROJECT MinE (también en Facebook y Twitter).


PD (nº2) multimedia: ¡No te pierdas el blog Mi batalla con la ELA de Carlos Matallanas.


[Volver a Mi Petit Compromiso, Callejero o Blogosfera]

   Hoy, Domingo 21 de junio de 2015, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos (en honor al jugador de béisbol de los New York Yankess, quien fue diagnosticado en 1939) o de Charcot en Francia (en homenaje al médico galo que describió por vez primera, en 1869, la enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular). Un año después del gran éxito mediático de su campaña solidaria, que inundó las redes sociales de todo el (primer) mundo, ¿qué queda del reto del cubo de agua helada?


   Hace un año, por esas mismas fechas, deportistas, artistas, famosos y anónimos se apuntaron al bombardeo acuático, ideado por el ex jugador de beisbol de Boston, Pete Frates, quien padece ELA desde marzo de 2012, para concienciar a la población de la necesidad de investigar sobre la ELA, que de momento no tiene cura ni tratamiento. En julio de 2014, sus amigos decidieron dar a conocer su caso tirándose un cubo de agua helada encima (algo que simula uno de los síntomas de la ELA), colgaron el vídeo en YouTube, y retaron a través sus respectivas redes sociales a otras personas para que hicieran lo mismo en menos de 24 horas, y donaran 10 euros a la asociación norteamericana ASL.


   Después de convertirse en un fenómeno viral, gracias a Mark Zuckerberg, Justin Bieber, Cristiano Ronaldo y Bill Gates, entre muchas muchas otras celebridades, el “Ice Bucket Challenge” recaudó más de 100 millones de dólares en Estados Unidos. Y por lo que se ve, la ASL no descarta relanzar la campaña este verano. Mientras tanto, con o sin cubo de agua helada, con o sin cámara, puedes donar por la causa.


PD (nº1) solidaria: La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Escoliosis Lateral Amiotrófica participa en el proyecto revolucionario ProjectMinE, “iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas sanas. La información obtenida permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitará su diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes, y seguramente, facilitará comprender mejor las causas de la enfermedad” (*). Más info en la web de FUNDELA (también en Facebook y Twitter); y en la web del PROJECT MinE (también en Facebook y Twitter).


PD (nº2) multimedia: ¡No te pierdas el blog Mi batalla con la ELA de Carlos Matallanas.


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2018

Nuestros Petits Granitos de Arena... 

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2DECOLÓGiCO
CONSUMO RESPONSABLE Y COLABORATiVO

Ya desde su adolescencia, en el barrio de Aluche, Tomás Fuentes y José Antonio Villareal, hoy de 47 años, compartían las mismas inquietudes... 

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¡FELiZ XI DíA LiBRE DE...
BOLSAS DE PLÁSTiCO!

Ideada por el dueño de una tienda de ultramarinos de Minnesota en 1912, sustituyó sin hacer ruido y de la mano de los supermercados en...

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¡FARiÑA LiBRE!

En febrero de este año, una jueza del municipio madrileño de Collado Villalba ordenaba el secuestro cautelar de un ensayo titulado Fariña...

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CRÓNiCA SENTiMENTAL:
LA MARCHA DE LOS ORGULLOS

Como cada año, desde hace más de 4 décadas, hoy, Jueves 28 de junio de 2018, se celebra el Día Internacional del Orgullo LGTBi...

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MADRiD FOR REFUGEES
¡BiENVENiDOS A “CASA”!

Buscan un suelo que no tiemble para poder caminar ahora que están tan lejos de su casa. Sufren itinerarios tortuosos que la desdicha prolonga...

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III REFUGEE FOOD FESTiVAL
iN MADRiD

En junio de 2016, gracias a la cooperación entre la ONG Food Sweet Food y ACNUR (la Agencia de la ONU para los Refugiados), con el apoyo...

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LAS VíAS PECUARiAS
O LOS CAMiNOS DE LA TRASHUMANCiA

Durante siglos, cuando el ganado ha tenido que desplazarse para buscar los pastos en las estaciones en las que la nieve y el frío dificultan su... 

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LA VENGANZA DE MARUJA MALLO
ARTE, GUERRiLLA Y FEMiNiSMO

El espacio, como el cielo, se toma por asalto, y con más razón cuando se trata de devolver la dignidad negada injustamente...

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EL CUELLiLARGO
MiRANDO DESDE ARRiBA

Podría haber escogido cualquier otro seudónimo pero acabó siendo El Cuellilargo sin otra razón que alejarse de la grandilocuencia de las...

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EL SOL DE LA CONCE
HERENCiA DEL 15M

El Barrio de la Concepción está en Ciudad Lineal, un distrito con más de 200.000 habitantes, levantado con claras intenciones especulativas...

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KARMENKA DOMíNGUEZ
TODOS LOS CAMiNOS LLEVAN A LOS POLOS

Con motivo de la celebración del Dia Internacional Del Medio Ambiente en el Real Jardín Botánico con la presentación del libro Todos los caminos...

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DEGUSTANDO PLACERES
DOS SEXÓLOGAS MUY PAYASAS

Las madrileñas Nuria Cano y Irene Bodas se conocieron en el instituto, posteriormente estudiaron sexología, y desde entonces, sus caminos...

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(Mi PETiT) PROTECCiÓN DE DATOS

Desde Mi Petit Madrid, queremos informarle que hemos actualizado nuestra política de privacidad para cumplir con los requisitos del Reglamento... 

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YEMEN
(CORRE POR UNA CAUSA)

Yemen es uno de los territorios claves para entender la historia de la humanidad. Por sus tierras han pasado diferentes culturas y civilizaciones...

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DEFORME SEMANAL
¡EL FEMiNiSMO ES DiVERTiDO!

“Tragedia más tiempo, igual a humor”. En Deforme Semanal han dado con la fórmula que resuelve una ecuación francamente críptica...

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MAYO DEL 68 de la A a la Z

Este año se cumple medio siglo de uno de los movimientos políticos populares más inspiradores e importantes de la segunda mitad...

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ERNESTO ARTiLLO
Y LA MUJER QUE LLEVA FUERA

De la piel para afuera todos podemos ser mujeres. “El machismo no se discute, se interviene”, asegura el diseñador Ernesto Artillo...

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EL SALTO
PERiODiSMO iNDEPENDiENTE Y DiFERENTE

Mirar muy alto, saltar sin red y mantener siempre los pies sobre la tierra. Oxigena pensar que exista una redacción sin despachos, por la...

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CARABANCHELEANDO
Y SU DiCCiONARiO DE LAS PERiFERiAS

A finales de 2017, el colectivo Carabancheleando, formado por el Grupo de Periferias del Observatorio Metropolitano y una red de...

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ViViR SiN PLÁSTiCO
(MADRiD ZERO)

Polietileno tereftalato, policloruro de vinilo, polipropileno, poliestireno y algún otro material no identificado todavía, son los nombres técnicos...

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CRÓNiCA MUSiCAL:
EL DíA DE L@S TRABAJADOR@S

Durante la denominada Semana Sangrienta de 1871, en medio de las barricadas revolucionarias parisinas, el artesano dibujante francés...

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ATENEO LiBERTARiO DE ViLLAVERDE
38 AÑOS DE LUCHA ANARCOSiNDiCALiSTA

La celebración de aquel 1 de mayo de 1980, Día del Trabajo, no pudo tener un acabado más brillante, justo y socialmente provechoso...

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DANOS TiEMPO
LOS MOMENTOS DE HORTALEZA

Los relojes funcionan sin prisa ni pausa en un espacio donde el tesón hace realidad los sueños. Diez años han pasado desde que surgió...

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V FASHiON REVOLUTiON DAY (& WEEK)
O LA (R)EVOLUCiÓN DE LA MODA

Se conoce como el efecto mariposa. Cada gesto diario, cada paso, palabra, sonrisa o ritual, cada elección que hacemos -desde la ducha...

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¡FELiZ IX DíA DE LA MADRE TiERRA!

Universal por naturaleza desde siempre, e internacional para las Naciones Unidas desde 2009, el Día de la Madre Tierra se celebrará... 

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X SEMANA MUNDiAL DE LUCHA CAMPESiNA
TiERRA, AGUA, SEMiLLAS

El 17 de abril de 1996, 19 campesinos y campesinas brasileños del Movimiento de los Trabajadores Rurales Sin Tierra, que luchaban por...

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I FERiA DEL LiBRO POLíTiCO
DE MADRiD

Inspirándose en la feria Literal, dedicada al libro político, que se celebra en la ciudad de Barcelona desde el año 2015, La Oveja Roja...

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(LADY) ViViENNE WESTWOOD
(CiNE POR MUJERES)

A punto de cumplir 77 años, Vivienne Westwood continúa manteniendo intactas sus irreverencias, excentricidades y sus ganas de escandalizar...

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EL LOBO
¡ÚNETE A LA MANADA!

Criatura totémica y simbólica, ha inspirado leyendas, cuentos y expresiones coloquiales que, aunque se remontan al principio de los tiempos...

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FiNDiNG FARiÑA... EN EL QUiJOTE

“La libertad de expresión es decir lo que la gente no quiere oír” (de George Orwell)...

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DíA MUNDiAL DE LOS DERECHOS...
DEL CONSUMiDOR

“Ser consumidor, por definición, nos incluye a todos. Somos el grupo económico más grande en el mercado, que afecta y es afectado por...

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GEORGES DiDi-HUBERMAN
#4R

En muchas ocasiones, las teorías más geniales y rompedoras se limitan a enunciar aquellas cosas que están a la vista de todo el mundo...

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8M Y EL DíA (A DíA) DE LA MUJER
HACiA LA HUELGA FEMiNiSTA

“El feminismo es una forma de vivir individualmente y de luchar colectivamente” (Simone de Beauvoir)...

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